La journée mondiale de la sclérose latérale amyotrophique (SLA) se déroule le 21 juin. Cette dernière nous donne l’occasion de faire un zoom sur le réseau SLA qui vise à améliorer l’accès aux soins et la prise en charge des patients franciliens.

Également appelée maladie de Charcot, célèbre neurologue français qui fut le premier à la décrire en 1865, aux Etats-Unis, elle prend le nom de Lou Gehrig, fameux joueur de base-ball mort de cette maladie en 1941.

D’abord envisagée comme une maladie neurodégénérative à part entière, elle est désormais considérée comme un « ensemble complexe de maladies neurologiques voisines cliniquement, mais avec des mécanismes différents » qui entraînent la mort progressive des neurones moteurs de la moelle épinière et du cortex cérébral.

Il y a non seulement plusieurs types de SLA, non génétiques et génétiques, mais parmi celles-ci autant de maladies différentes que de gènes identifiés.

Dans le monde, 500 000 personnes sont touchées, dont 7000 en France et près de 700 en Île-de-France. Les hommes représentent les 2/3 des patients. Si l’âge moyen du diagnostic pour la forme spinale, qui entraîne des troubles de la motricité des membres supérieurs ou inférieurs se situe, entre 50-55 ans et pour la forme dite « bulbaire », qui provoque des troubles de la parole et de la déglutition, se situe entre 60-65 ans, 28% des patients ont moins de 40 ans.

En effet, la SLA touche de plus en plus de jeunes. Et même si aujourd’hui les patients ont une espérance de vie prolongée grâce à la ventilation mécanique et à la gastrostomie notamment, dès l’apparition des premiers symptômes, le pronostic vital est engagé entre quelques mois à environ 5 années, selon la sévérité.

 

La Journée mondiale de la SLA

En 1997, l’Alliance internationale des associations de patients atteints de SLA a choisi le 21 juin comme journée mondiale, car le solstice symbolise le « tournant » souhaité dans la recherche de la cause, du traitement et de la guérison.

Chaque année, elle entreprend une série d’événements : par exemple, le mot clé #ALSMNNDWithoutBorders est utilisé sur les réseaux sociaux pour partager des informations.

Cette année, en France, l’Association pour la recherche sur la SLA – cofondée par le Professeur Meininger – a proposé du 1er au 21 juin, un événement solidaire #DefielaSLA qui a invité le public à courir, marcher, randonner, rouler, patiner… pour vaincre la SLA, avec un objectif précis : parcourir 21 000 km en 21 jours !

 

Du côté de nos adhérents…

En Île-de-France, le réseau SLA cofondé par son Président le Professeur Vincent Meininger, spécialiste reconnu mondialement, coordonne le parcours de soins de 90% des patients de la région.

Professeur Vincent Meininger

Notre réseau vient en appui des intervenants proches du domicile et de l’hôpital (centre SLA ou autre service hospitalier référent) afin de coordonner leurs actions.

Nous sommes l’interface entre l’hôpital et le domicile. Nous apportons des solutions à des situations complexes, car cette maladie met en jeu de nombreux professionnels, dont des médecins, des kinés, des auxiliaires de vie, des Services d’Accompagnement Médico-Social pour Adulte Handicapés, des Établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes …

Dans notre région, la SLA touche en moyenne près de 100 personnes par département. Elle génère beaucoup d’angoisse et nécessite un accompagnement des patients, des proches mais aussi des aidants. Mais la prise en charge est rendue de plus en plus difficile à cause des déserts médicaux et médico-sociaux qui s’étendent au fur et à mesure.

Notre équipe, composée de 4 coordinatrices, répond à 3500 demandes par an issues des patients, des familles ou des aidants. Elle a 6 objectifs principaux :

  • contribuer à la coordination des soins des patients avec le médecin généraliste et les différents intervenants du parcours de santé,
  • apporter une aide aux intervenants de proximité, au patient et son entourage en répondant à leurs difficultés médicales ou sociales (mise en place d’aides technique/humaine, proposition de séjour de répit…),
  • faciliter, la prise en charge des patients en situation aigüe ou difficile, par exemple en assurant le lien avec les services d’urgence et le neurologue référent,
  • former les professionnels (1000 à 1200 personnes par an), qui est une activité essentielle pour offrir une prise en charge de meilleure qualité,
  • optimiser la communication entre les acteurs de santé ou institutionnels avec la diffusion de supports d’information (projet Personnalisé de Soins, dossier de soins partagé…),
  • recenser les ressources régionales facilitant le parcours de soins et développer des partenariats.

Précisons pour conclure qu’il n’existe aucun traitement qui permet de guérir la SLA. Le traitement le plus courant consiste à la prise quotidienne de médicaments tels que le Rilutek et le Tocophérol. Il est donc fondamental que la recherche continue.