Sur le territoire national, dix « réseaux » dédiés aux pathologiques neurologiques, et en particulier à la sclérose en plaques et deux pôles ressources maladies neuro dégénératives sont financés par leurs ARS.
Le 25 janvier dernier, à Paris, une dizaine de coordinateurs de ces dispositifs d’expertise régionaux SEP s’étaient donné rendez-vous pour une première journée d’échanges et de partage d’expérience.
Le programme de cet évènement était construit autour de sujets d’intérêts pour les coordinateurs (représentation, communication, RGPD), et d’un partage d’expérience sur des projets mis en œuvre dans les régions.
Un programme riche qui fait appel aux ressources des réseaux et des Fédérations régionales
Après une courte introduction, la journée a débuté avec la présentation de la Fédération Nationale des Organisations d’Expertises, de Mise en Œuvre et d’Appui aux Parcours de Santé (EMOA), par sa présidente, Stéphanie Willems, par ailleurs directrice de l’association Régionale de Néphrologie d’Ile-de-France (RENIF), et membre du Bureau de la FACS IDF. Elle était accompagnée de Julie Catherine, directrice du réseau Neuro-Centre et Catherine Mouzawak, directrice de la structure neuro SEP SYNAPSE, toutes deux membres du bureau d’EMOA.
EMOA a pour objectif de fédérer les dispositifs issus des ex-réseaux de santé régionaux, de promouvoir leurs expertises, de représenter les membres, défendre leurs intérêts auprès des interlocuteurs institutionnels, de mener des réflexions sur l’organisation des parcours et développer des actions de communication et de valorisation de l’ensemble de ces associations.
Sollicités en amont, la majorité des coordinateurs avait plébiscité la thématique communication, enjeu majeur pour se faire connaître et reconnaître des publics cibles, des partenaires, des institutionnels et du grand public.
L’objectif de cette intervention consistait, après une première partie théorique sur la stratégie de communication, à apporter des informations pratiques, à conseiller des outils, des ressources. Pour faire simple « Comment relever le défi de la communication avec un budget restreint et peu de ressources humaines ou compétences dédiées ? » En effet, les structures d’expertise régionales du fait de leur taille (en général moins de 10 salariés) ont rarement un poste de chargé de communication au sein de leurs équipes.
La matinée s’est poursuivie par une intervention sur les actualités RGPD et la mise en conformité.
Enfin, l’après-midi a été consacré au partage d’expérience autour de projets menés dans ces structures régionales en termes d’information, de formation, d’éducation thérapeutique, d’organisation d’évènements…
Une journée riche et constructive à renouveler.
Un évènement qui pourrait également être dupliqué en région Ile-de-France avec l’ensemble des coordinateurs des dispositifs d’expertise régionaux.