Cette journée mondiale voit toute une communauté internationale se réunir pour mener une campagne de sensibilisation à destination du grand public. En Île-de-France, deux associations, membres de la FACS-IDF, sont très actives aux côtés des personnes concernées par la sclérose en plaques (patients et proches) et cette journée nous donne l’occasion de les mettre en lumière …

En France, la sclérose en plaques touche près de 115 000 personnes, dont environ 30 000 franciliens. Cette maladie neurologique chronique, invalidante et évolutive, concerne particulièrement l’adulte jeune, avec un âge moyen de diagnostic entre 25-35 ans, mais également les femmes qui sont 3 fois plus à être diagnostiquées que les hommes en France.

La cause de cette maladie reste encore inconnue, elle est multifactorielle. Si aucun remède n’existe à ce jour, les traitements disponibles visent éviter les « poussées » et l’évolution de la maladie.

Etant donné l’âge d’apparition de la maladie et son évolution imprévisible, l’impact sur la vie personnelle et professionnelle est très important, d’où l’importance d’un accompagnement adapté pour chaque personne.

La Journée Mondiale de la SEP

Lancée en 2009 par la « Multiple Sclerosis International Federation » avec pour objectif principal de montrer combien la sclérose en plaques (SEP) influence la vie de millions de personnes dans le monde, cette journée du 30 mai se décline aujourd’hui en une multitude d’événements qui se déroulent entre mai et juin.

En 2020, le thème retenu pour 3 ans tourne autour de la « connexion ». Il est très porteur car il évoque à la fois la connexion entre tous les acteurs, personnes atteintes / aidants / personnel de santé, mais aussi le lien entre les personnes très affecté durant la crise sanitaire liée au Covid19 ou bien encore les nouvelles connexions grâce à internet qui permettent désormais d’avoir un lien « virtuel ».

Du côté de nos adhérents…

En Île-de-France, il existe le Réseau sclérose en plaques et maladies inflammatoires du système nerveux Île-de-France (SINDEFI SEP) dont l’action s’étend aux départements 75, 77, 91, 93 et 94 et le réseau Sclérose en plaques Île-de-France Ouest (SEP IDF Ouest) qui intervient sur les départements 78, 92 et 95.

 

Fabienne Pelé, Directrice générale du réseau de santé SINDEFI SEP

SINDEFI-SEP est structure régionale d’appui et d’expertise qui a pour missions l’appui aux professionnels de premier recours, l’accompagnement des patients et leurs proches, l’éducation thérapeutique, la formation des professionnels.

Elle coordonne tous les acteurs médicaux, paramédicaux et sociaux intervenant dans le parcours de santé des patients, dans le but de faciliter la réalisation et la mise en place de projets de soins individualisés pour chacun d’entre-deux.

Grace à l’implication de 9 patients experts, SINDEFI propose un programme d’éducation thérapeutique pour mieux appréhender sa maladie et dont les ateliers se déroulent dans ses locaux, dans des établissements ou structures partenaires, ou en visioconférence, pour être au plus proches des personnes.

SINDEFI a aussi créé en partenariat avec l’Université de Paris-Est Créteil Val de Marne (UPEC) deux formations pour les professionnels de santé :

  • un Certificat universitaire « Prise en charge globale du patient atteint de sclérose en plaques »
  • un Diplôme universitaire « Sclérose en plaques : Création et organisation du parcours de santé personnalisé ».

 

Catherine Mouzawak, Directrice du réseau de santé SEP IDF Ouest

En tant que dispositif régional d’appui et d’expertise, le réseau SEP IDF Ouest a pour mission première d’apporter un appui à la coordination du parcours de soins avec l’ensemble des acteurs qui interviennent auprès des personnes concernées par la sclérose en plaques et la maladie de Parkinson (patients et proches).

Depuis 2016, nous proposons aux patients et leurs proches le programme d’éducation thérapeutique SEP’ACTIF avec des séances individuelles et des ateliers collectifs. A travers ce programme d’ETP, les patients acquièrent des connaissances et des compétences qui les aident à surmonter les difficultés qu’ils peuvent rencontrer dans leur vie avec la maladie.

L’accompagnement des patients se fait également par le biais de groupes de parole animés par des psychologues et d’ateliers spécifiquement dédiés à la gestion de la fatigue, symptôme très présent chez les personnes ayant une SEP.

Dans le cadre de sa mission information/formation, le réseau SEP IDF Ouest, a développé des actions tant pour les patients :

  • des webconférences « les mardis du réseau », le 2e mardi de chaque mois de 18h à 18h45, sur des thématiques concernant le quotidien des patients (La gestion de la fatigue, la sexualité, la gestion des priorités, le maintien dans l’emploi, la grossesse et les traitements quand on a une SEP …),
  • des réunions d’information pour les patients et les proches : deux évènements par an, un samedi matin en présentiel dans les Yvelines, et le Val d’Oise,
  • des réunions d’information et d’échanges professionnels, deux fois dans l’année.

 

Retrouvez l’intervention de nos deux adhérents lors de deux événements phares sur la sclérose en plaque en Ile-de-France.

 

Samedi 11 juin 2022 de 9h30 à 13h30 à Paris : SEP et proches
Matinée en présentiel dédiée à la communication dans le couple, en famille, les aides et démarches sociales pour les aidants…
Inscription obligatoire et nombre de places très limité : 01.79.36.52.14 sepetproches@interpublic.com

 

Mercredi 22 juin 2022 dès 13h45 à Paris + visio
Après-midi consacré à l’actualité, mais aussi :
– SEP & Grossesse,
– SEP & Gestion des émotions,
– SEP & Sexualité de la femme,
– Comment gérer ses priorités au quotidien ?
– SEP & parcours du maintien dans l’emploi.